• Martes, 21 de Agosto de 2018

UNA PATOLOGÍA INFRADIAGNOSTICADA, CON ESTRUCTURAS SANITARIAS Y SOCIALES DEFICIENTES

Demencias, el gran problema que se avecina

La fundación del cerebro acaba de publicar su informe actualizado sobre Impacto de la enfermedad de Alzheimer y otras demencias. En él se explica de forma clara y argumentada que es un problema de primera magnitud al que no hacemos mucho caso.

Aunque es evidente un mayor interés social y una creciente concienciación del problema, esto contrasta con el hecho de que son pocos los gobiernos que lo consideran una prioridad sanitaria de salud, aspecto que está cambiando en los últimos años tras la recomendación de la OMS de que los países elaboren planes nacionales de actuación en la enfermedad de Alzheimer y otras demencias. Lo cierto es que los casos de demencia se incrementan de forma exponencial con la edad, siendo previsible según este informe "una auténtica epidemia a nivel mundial en los próximos años debido al envejecimiento progresivo de la población".

Las estadísticas muestran que la demencia constituye la principal causa de discapacidad y dependencia en el anciano, y conlleva una prevalencia y mortalidad muy importantes, lo que supone un coste económico, social y sanitario de primera magnitud, que principalmente recae en los familiares.

En España, a pesar de que las quejas de memoria son el principal motivo de consulta neurológica en pacientes mayores de 65 años, existe un infradiagnóstico llamativo de los casos de demencia, sobre todo en estadios leves, por falta de concienciación familiar y de profesionales sanitarios. La infraestructura sanitaria y social de atención a estos enfermos es todavía deficiente, y suplida, en parte, por la desinteresada labor de asociaciones no profesionales.

En términos generales, la prevalencia de demencia se sitúa por debajo del 2% en el grupo de ancianos de edades comprendidas entre 65 y 69 años; este valor se duplica cada 5 años y alcanza un 10-17% en el grupo de 80 a 84 años, llegando a valores del 30% por encima de los 90 años.

Las mujeres por encima de los 55 años tienen el doble de riesgo de riesgo de padecer demencia respecto a los varones, tanto por su mayor expectativa de vida como por la mayor incidencia de demencia a edades muy avanzadas.

En España

En España, diversos estudios han analizado la prevalencia de demencia, encontrando valores que oscilan entre el 4.3 y el 17.2%. En general, las cifras más elevadas se observan en los estudios que incluyen a población mayor de 70 años , y para la mayoría de estudios en población mayor de 65 años se sitúan entre el 4 y el 9%.

La edad es el principal determinante de la prevalencia de demencia, con cifras que aumentan desde el 1.5-2% para el grupo de edad entre los 65 y 69 años, hasta el 31-54% en las personas mayores de 90 años. La prevalencia es mayor en mujeres para casi todos los grupos de edad.

La enfermedad de Alzheimer es, con diferencia, la causa de demencia más frecuente (entre el 60 y el 80%); en segundo lugar aparece la demencia asociada a patología vascular, entre el 20 y el 30% del total. En un tercer grupo aparecerían otras enfermedades neurodegenerativas, como la demencia por cuerpos de Lewy, la demencia asociada a la enfermedad de Parkinson o la demencia frontotemporal.

A pesar de ser una etiología menos frecuente, cabe destacar que la prevalencia acumulada de demencia en pacientes con enfermedad de Parkinson es elevada, de manera que casi el 75% de las personas con enfermedad de Parkinson desarrollarán demencia a lo largo de su enfermedad, especialmente a partir de los 10 años de evolución.

El progresivo envejecimiento de la población hace prever un incremento subsiguiente de las demencias en todo el mundo. En España, se calcula que, en 2050, uno de cada tres españoles tendrá más de 65 años. Según datos del Instituto Nacional de Estadística (INE), en 2004 el número de personas afectadas por demencia era de 431.000; si las previsiones de crecimiento son correctas, se calculaba que en 2030 la cifra alcanzaría casi los 600.000 enfermos, y en 2050, cerca del millón.

Sin embargo, es posible que estas cifras infravaloren la cuantía del problema, ya que un porcentaje no desdeñable de casos quedan sin diagnosticar o no figuran en las estadísticas oficiales. Por ejemplo, un estudio publicado en 2009 que vovía a analizar los nueve principales estudios de prevalencia realizados en España entre 1990 y 2008, estimaba que el número de pacientes con demencia en España estaría ya en torno a 600.000, de los cuales 400.000 padecerían la enfermedad de Alzheimer, aunque los resultados debían extrapolarse con cautela por la escasez de estudio en el sur de España.

Según el último informe publicado por Alzheimer´s Disease International, publicado en 2016, se estima que en torno a 46 millones de personas padecen demencia en el mundo. Si la tendencia de envejecimiento y las cifras de incidencia permanecen estables, la proyección es de 131 millones de personas con demencia en 2050, de los cuales 2/3 partes vivirán en países en vías de desarrollo. Si tenemos en cuenta que la duración media de la enfermedad es de 5 a 10 años, podemos hacernos una idea de la enorme carga social, económica y sanitaria que supondrá esta patología. La OMS ya ha avisado de las posibles consecuencias de este hecho e incita a los gobiernos a tomar medidas que reduzcan el impacto socio-sanitario de esta patología tan devastadora, desarrollando planes nacionales de Alzheimer. Se calcula que el retraso en la aparición de la EA en un año, mediante actividades preventivas, reduciría en 12 millones el número de enfermos, en 2050, a nivel mundial.

En la demencia es frecuente que el número de enfermedades asociadas sea mayor que el de las personas sin demencia. En un estudio realizado en España en centros de Atención Primaria, el número medio de enfermedades fue de 3.7 por paciente con demencia, frente a 2.4 por persona mayor de 65 años sin demencia.

Destaca la alta prevalencia de factores de riesgo vascular –hipertensión arterial en el 20,7% de los pacientes, diabetes mellitus en el 7,1%- y los problemas derivados, tanto a nivel cerebral como cardiaco y periférico.

Mención especial merecen los procesos directamente atribuibles al deterioro cognitivo y funcional, como el riesgo de caídas -un 17,7% de los pacientes sufre alguna fractura-, la susceptibilidad a infecciones -un 14% ha padecido neumonía-, o las consecuencias de la pérdida de movilidad y una eventual postración, en estadios más avanzados.

La demencia aumenta la carga de morbilidad de las personas afectadas, con especial incidencia de problemas de índole vascular (cerebral, cardiaco y periférico), riesgo de caídas, infecciones y depresión. Es también un factor de riesgo importante de ingreso hospitalario, por cuanto que incrementa de manera muy significativa la estancia media de los pacientes, siendo además ingresos complejos desde el punto de vista médico y social. La mortalidad atribuible a la demencia se sitúa en un nivel cercano al de otras causas más publicitadas, como el cáncer o las enfermedades vasculares. Sin embargo, la presencia del diagnóstico en los certificados de defunción es escasa.

Dependencia

Según la previsión del Libro Blanco de la Dependencia (69), elaborado por el IMSERSO, frente a los 163.334 del año 2005, en 2020 habrá en España un total de 246.412 mayores de 65 años en situación de gran dependencia. La mayor parte de ellos lo está por un diagnóstico de demencia, que da cuenta de un 88,67% del total de personas en esta situación. La discapacidad y la resultante dependencia constituyen así un elemento fundamental en el correcto diseño de estrategias de atención integral a la demencia, dentro del marco actual de la reciente Ley de Dependencia y de nuestra convergencia socio-económica con el resto de Europa.

La demencia es una de las principales causas de discapacidad en los países de nuestro entorno, afectando tanto al paciente como al cuidador. Es la enfermedad crónica que provoca mayor dependencia -por encima de otras como el ictus, la enfermedad de Parkinson o las enfermedades cardiovasculares-, y conlleva un elevado riesgo de institucionalización, con la carga socio-sanitaria que esto comporta. A pesar de ello, la demencia no constituye habitualmente una prioridad de salud pública, con la dificultad que esto implica para la puesta en marcha de programas de prevención en estadios precoces. Nuestro país es pionero en la salvaguarda de la autonomía y dignidad del paciente con demencia, a través de la elaboración del Documento Sitges 2009, que sienta las bases éticas y legales de atención al paciente con demencia.

Los costes de la demencia

De acuerdo con estimaciones del año 2010, el coste de la demencia en España sobrepasó los 16.000 millones de euros, lo que supuso aproximadamente el 15% del gasto sanitario total (público y privado), que en 2010 fue de 99.899 millones de euros. Esta cifra colocó a la demencia a la cabeza del gasto de las enfermedades cerebrales en el gasto global y en el segundo puesto detrás de la Esclerosis Múltiple en gasto por persona (demencia: 29.389 euros; esclerosis múltiple: 31.226 euros).

Ese mismo año en Europa occidental, los gastos directos supusieron la mitad del coste total en demencias. Desde un punto de vista global, el 80% de los Enfermos de Alzheimer es cuidado por su familia. Estas familias asumen el 87% del coste del total de los gastos. El restante 13%, pagado por fondos públicos, corresponde a una parte de los gastos directos, sanitarios en su mayoría.

Coste para las familias

La enfermedad de Alzheimer y las demencias en general son una de las principales causas de deterioro funcional y dependencia en nuestro medio. Se calcula que el paciente con enfermedad de Alzheimer precisa de unas 70 horas de cuidados a la semana, donde se incluyen la atención de sus necesidades básicas, el control de la medicación, los cuidados sanitarios, y el manejo de síntomas y eventuales situaciones de conflicto. Normalmente, es uno de sus miembros sobre el que recae el mayor peso de esta atención, a esta figura es al que denominamos cuidador principal. Conforme la enfermedad va progresando la funcionalidad del paciente se va deteriorando, incrementando la presión sobre el cuidador con la aparición de sobrecarga en el mismo. El cuidado de la demencia produce además un mayor nivel de estrés que el de otras enfermedades crónicas generadoras de discapacidad, estando presente en más de un 75% de los cuidadores.

Debido a esta situación de sobrecarga, los cuidadores muestran un incremento considerable de la frecuencia de enfermedades psicológicas y físicas en comparación con controles de su edad, además suelen tener mayores niveles de ansiedad y depresión, síntomas somáticos, sensación de aislamiento social, peores niveles de salud auto-percibida, y precisan de atención psicológica y consumo de fármacos psicotrópicos en mayor medida que la población general, además de disponer de menos tiempo para llevar a cabo sus propias actividades cotidianas.

Estos problemas no se resuelven, además, con la institucionalización o tras el fallecimiento del paciente, sino que pueden prolongarse durante años, existiendo tasas de hasta el 20% de duelo patológico.

Como consecuencia de todo esto se suele producir una importante reducción de la calidad de vida del cuidador. El empeoramiento de la calidad de vida de éste, además de por lo anteriormente expuesto, está ligada invariablemente a la calidad de vida del paciente. Cabe destacar que la calidad de vida del cuidador se encuentra entre los factores de riesgo para la institucionalización del paciente con demencia, siendo la principal variable predictora del ingreso.

En términos de intervención terapéutica, se ha demostrado que la mejora de los síntomas depresivos en el cuidador, presentes hasta en el 50% en el caso de los cónyuges, consigue demorar el ingreso del paciente, lo que debe estimular la implantación de programas multidimensionales de actuación.

Por último, es importante reseñar que la mayoría de los cuidadores considera insuficiente la información que reciben sobre la enfermedad por parte de los médicos, así como los recursos proporcionados por las instituciones. Por todo ello, se deduce que es muy importante mejorar la asistencia al paciente con demencia, tratando sus alteraciones de conducta, para mejorar la calidad de vida del paciente y del cuidador.

No menos importante es la actuación sobre el cuidador previniendo y tratando el aislamiento social y mejorando la información sobre la enfermedad e instruyendo sobre el manejo del enfermo. Parte de este vacío viene a ser completado por las asociaciones de pacientes que realizan una excelente labor en este sentido.

Por todo ello, se deduce que es muy importante mejorar la asistencia al paciente con demencia, tratando sus alteraciones de conducta, para mejorar la calidad de vida del paciente y del cuidador. No menos importante es la actuación sobre el cuidador previniendo y tratando el aislamiento social y mejorando la información sobre la enfermedad e instruyendo sobre el manejo del enfermo. Parte de este vacío viene a ser completado por las asociaciones de pacientes que realizan una excelente labor en este sentido.

Importancia del diagnóstico precoz

Existen pocos estudios en nuestro país que valoren la problemática del infradiagnóstico. Un estudio poblacional realizado en Leganés (un municipio de sur de Madrid) obtuvo que el 70% de las personas con demencia no estaban diagnosticados por los servicios sanitarios. La proporción de demencias no diagnosticadas está íntimamente relacionada con la gravedad de la misma, de forma que las más graves están diagnosticadas en un porcentaje mayor (64%) que las más leves (5%). Estas cifras no difieren sensiblemente con otros estudios realizados fuera de nuestro país. Así, en otras publicaciones europeas se han descrito tasas de demencias (en cualquier estadio) sin diagnosticar en Europa entre el 74% y el 58%, similares a las publicadas en EEUU (65%) (112) o Canadá (64%). En un reciente estudio poblacional realizado en España (DEMINVALL) se obtuvo una prevalencia total de demencia del 8,5%, de los cuales un 55% no estaban diagnosticados previamente, lo que refleja una mejora respecto a cifras previas aunque aún preocupantes.

Las causas de esta falta de diagnóstico temprano son achacables en primer lugar a la ausencia de conciencia de enfermedad por parte del paciente y familiares, que consideran como "normales" o "propios del envejecimiento" determinados síntomas, y en parte a que los síntomas precoces son en ocasiones sutiles y heterogéneos lo que genera demora en los diagnósticos.  Por otra parte, En atención primaria a veces la formación de los profesionales es escasa, y se tiende a infrautilizar los test de cribado por el excesivo tiempo que requieren cuando, por otra parte, el cribado cognitivo masivo no se considera efectivo, se confía excesivamente en pruebas que a veces son insensibles para detectar los casos más leves y se tiende a interrogar poco por síntomas de pérdida de memoria hasta que aparecen problemas más serios o trastornos de conducta.  Finalmente, en atención especializada, a veces perciben una ausencia de opciones terapéuticas o por el escaso tiempo que disponen en sus consultas.

Un diagnóstico precoz permite iniciar tratamientos no farmacológicos, programar la intervención psicosocial más adecuada, reducir los accidentes de tráfico haciendo recomendaciones sobre el mantenimiento del permiso de conducir, facilitar la toma de decisiones en la familia sobre aspectos sociosanitarios relacionados con el enfermo o reducir costes sanitarios asociados al uso de servicios a domicilio y especializados. A estos motivos, habría que añadir la importancia de tener un sistema de salud preparado para el momento en que se descubran tratamientos modificadores de la enfermedad, sin contar con aquellos casos de demencias tratables que podrían quedar sin diagnóstico cuando el tratamiento es más eficaz.

El informe advierte que "se convierte en una tarea prioritaria mejorar la información a la población general sobre la enfermedad, y concienciar a los estamentos sanitarios del beneficio del diagnóstico precoz para dotar de mejoras y formación a los médicos de atención primaria, e incrementar las unidades específicas de diagnóstico y tratamiento de las demencias".

Qué atención se presta en España

Si se mantienen las previsiones demográficas esperadas en 2050 se habrá triplicado el número de personas con Alzheimer. Esta realidad choca de forma frontal con los tiempos de consulta disponibles tanto en atención primaria, unos 7 minutos, como en atención especializada, unos 13 minutos de media para consultas de neurología. En este punto, hay que recordar que el diagnóstico de demencia es clínico, con un papel limitado hasta la fecha de los marcadores biológicos, y requiere una considerable cantidad de tiempo para recabar la información necesaria. Por ello, es necesario aumentar los tiempos disponibles en las consultas de atención primaria y especializada, así como crear unidades específicas de demencias para la correcta evaluación de estos pacientes, y facilitar el acceso a los biomarcadores de los casos con diagnóstico dudoso.

En España los recursos usados en la asistencia de personas con demencia son los que marca la Ley de dependencia: prevención de la dependencia y promoción autonomía personal, teleasistencia, ayuda a domicilio, centros de día/noche y atención residencial. Además, se incluyen las prestaciones mediante servicios a través la prestación económica vinculada al servicio, y la prestación económica de asistencia personal.

La solicitud de estas ayudas está condicionada desde 2006 por el reconocimiento de la situación de dependencia del enfermo, lo que en ocasiones constituye un verdadero “cuello de botella” en la concesión de las ayudas. En las últimas estadísticas publicadas por el IMSERSO (31 de enero de 2017) se habían presentado 1.625.864 solicitudes de las cuales se habían resuelto 1.518.289 dictámenes (93,38%). En total, 1.215.570 de las resoluciones tenían derecho a prestación, el 80,06% del total de dictámenes. De todas ellas solo el 71,8% (873.706 casos) están recibiendo las prestaciones.

Los autores del informe advierten de la importancia de concienciar a las instituciones de la necesidad de acelerar los trámites necesarios para poder disponer de estas ayudas, y aumentar los centros necesarios para poder llegar a un máximo de disponibilidad.

El informe concluye alertando de la "necesidad implementar programas globales que permitan un diagnóstico precoz, un tratamiento multidimensional y un abordaje multidisciplinario, que abarque no sólo al enfermo sino también a los cuidadores principales, y que permitan reducir la carga sanitaria, social y económica de las demencias. De acuerdo con las recomendaciones de la Organización Mundial de la Salud".

Para avanzar en todos estos aspectos, se está ultimando el Plan Nacional de Alzheimer, que está previsto que se apruebe durante el primer trimestre del año. En la elaboración de este plan han colaborado CC AA, sociedades científicas y asociaciones de pacientes y familiares.