• Jueves, 13 de Diciembre de 2018

ENTREVISTA CON LA PRESIDENTA DE LA FUNDACIÓN CUIDADOS DIGNOS

Ana Urrutia: “¿Tú elegirías que te atarán?”

Ana Urrutia acaba de publicar “Cuidar” un libro que podría considerarse casi una biografía profesional, donde confiesa cómo dejó de utilizar las sujeciones y pudo cambiar la vida de algunas personas, a través de la experiencia de un cuidado basado en la ética y la autonomía de las personas, y lejos del paternalismo imperante adaptado a las necesidades de los profesionales y de las familias.

La doctora Ana Urrutia es presidenta de la Fundación Cuidados Dignos, dedicada a cambiar los modelos de atención en los cuidados, en especial a acabar con las sujeciones físicas y químicas, desde la perspectiva de la ética y los derechos humanos.

Ha publicado Cuidar, un manual donde se analizan distintos casos de pacientes a los que se había sujetado, y casi anulado como personas. El abordaje profesional, el papel de las familias, y el funcionamiento de las instituciones quedan también patentes en cada uno de los casos. Lectura recomendable tanto para profesionales, como familiares de personas que necesitan cuidados y que pueden estar viviendo situaciones similares, en el pueden encontrar algunas respuestas a sus preguntas.

-¿Qué es cuidar, es lo mismo que atender?

-Para mí es más que eso, aunque en principio la definición sí que va por ahí, por atender. Estar con la persona, atenderle, pero también protegiendo su dignidad, sus deseos, sus preferencias, lo que es su vida, cuidando única y específicamente a cada persona. En función de cada una, la atención y el cuidado es diferente.

- De acuerdo con eso no hay solo una forma de cuidar ¿O solo hay una forma correcta al margen de la personalización?

-Cuidaremos en función de cómo es cada persona. Es decir, lo que tú tienes que hacer como cuidador es conocer cómo es esa persona, esos son los elementos con los que tenemos que jugar a la hora de cuidar, no es simplemente atender y darle lo que yo considero que es bueno para el/ella, sino lo que la persona me dice que es bueno, en ese sentido habría tantas formas de cuidar como personas que necesitan ser cuidados.

-Si pero a veces, puede considerarse que la atención se ajusta a la praxis correcta y por tanto que se está cuidando bien…

-Claro, ahí es donde yo creo que tenemos que cambiar. Hasta ahora hemos cuidado según nosotros, lo que desde el paternalismo consideramos que es correcto y eso está bien para los profesionales e incluso para las familias. En el caso de las familias sí que quizá han cuidado más en la línea en la que yo digo, porque son los que más les conocen y les dan aquello que consideran más acertado en función de cómo es esa persona. Quizá a nosotros los profesionales nos falta eso, y es lo que tenemos que incorporar ahora. Aparte de que hayamos pensado que lo hemos hecho bien (que yo no digo que no), a nuestro cuidado anterior hay que incorporar nuevos elementos entre los que evidentemente están las preferencias, los deseos y como es esa persona, y amoldarnos a eso.

 

“Cuidar bien no lo puede hacer cualquiera, se necesita formación, capacidad y desde luego vocación”

 

-¿Puede cuidar cualquiera?

-Depende del perfil o de la situación de cuidados que se requiera. No es lo mismo atender a una persona que no tiene patologías crónicas ni muy discapacitantes, que necesitan una mínima atención y que puede ser cuidado por la propia familia, que atender a personas con mucha dependencia. Eso no lo puede hacer cualquiera y creo que falta formación y capacidad, y desde luego vocación, porque cuanta más voluntad y vocación, mejor, pero sobre todo formación.

Yo no soy partidaria de que cualquiera esté en el domicilio, lo he dicho siempre, porque creo que, además, va en detrimento del buen hacer sobre esa persona. No creo que sea correcto que cualquier persona sin formación atienda a una persona con muchísima discapacidad y necesidades. Nosotros vemos en las residencias personas que han estado cuidadas en el domicilio con mucho cariño y muy bien, pero sus necesidades clínicas como un trastorno del comportamiento, una situación de dependencia grave, de alimentación, etcétera, no se han atendido correctamente, hasta que han llegado a las residencias y han sido tratados por profesionales. Por ejemplo, yo he tenido personas con trastorno de comportamiento que han estado atendidos en sus domicilios por sus familias y una persona que sin formación les estaba ayudando, y se han llegado a agravar esos trastornos. No porque lo quieran hacer mal, sino porque no saben cómo enfrentarse a ello. Ahí es donde hace falta formación, y no que cualquiera pueda atender determinados perfiles de personas necesitadas de cuidados.

-La primera recomendación para las familias que requieran la ayuda en el hogar para la atención de una persona con gran dependencia o una demencia ¿Qué perfil debería demandar, que requisitos?

-Las personas que cuidan directamente tanto en residencias como en el domicilio son cuidadores auxiliares, que acompañan. Insisto en que hay personas a las que simplemente hace falta que les acompañen a la calle, que caminen, que paseen, en este caso no se necesita una persona con una formación excesiva, sino una persona con habilidades sociales para poder conversar, darle compañía; aunque lo que si necesitaría es que se la informara adecuadamente y que interiorizara adecuadamente como es esa persona a la que va a acompañar, para poder adaptarse a ella.

Si nos vamos a perfiles mas complicados se necesitaría una formación sanitaria, enriquecida con áreas como la psicología y entrando ahí en materias en las que creo que actualmente no estamos excesivamente formados y que nos incapacita muchas veces para poder interpretar, por ejemplo en el caso de la demencia, los trastornos del comportamiento.

Actualmente, con lo que existe en España, el perfil de auxiliar de geriatría o de clínica, creo que es insuficiente para abordar ese tipo de pacientes, habría que introducir otro tipo de materias que no están dentro del plan de estudios de estos profesionales.

 

“Si la dignidad y la autonomía de los pacientes hubieran sido los pilares del cuidado, no habríamos sujetado. A los profesionales se nos habrían ocurrido otras cosas”

 

-Menciona en su libro, y acaba de hacerlo, que una mala atención en el hogar puede agravar algunas situaciones, además puede conducir al uso de las sujeciones físicas ¿Qué hoja de ruta habría que seguir para acabar con esto?

-Uno de los cambios que debemos introducir es abordar la formación de otra manera. No solamente estoy hablando de auxiliares, también de otros perfiles profesionales. Introducir de manera trasversal la ética en los cuidados, estoy hablando de médicos, enfermeras, auxiliares… De forma que la ética sea el pilar en el que se asiente todo el resto de materias.

También habría que desarrollar en los planes de estudios el tema de las habilidades sociales, porque sabemos mucho de teoría, pero luego a la hora de aplicarlo nos faltan herramientas para hacerlo dignamente, cómo la persona quiere que se le informe, que se le diga, que se le oriente; y además materias relacionadas con la psicología y la interpretación de los comportamientos.

En el caso de las personas con demencia la interpretación de los comportamientos que nosotros llamamos patológicos o anormales, si no somos capaces de interpretar ese comportamiento y saber por qué se produce, no vamos a poder prevenirlo, y como no sabemos prevenirlo, acabamos sujetando. Eso es fundamental en todos los profesionales.

-En el prólogo del libro señala la necesidad de que se produzcan cambios en la manera de atender a los mas frágiles ¿Qué cambios serían estos?

- El cambio fundamental es que nosotros como país pongamos como pilar de los cuidados, la dignidad en la toma de decisiones. Si esto hubiera sido así, jamás habríamos sujetado, sino que habríamos tomado otro tipo de decisiones, incluso se habría legislado de otra manera y por supuesto a los profesionales se nos hubieran ocurrido otras cosas. Esto es fundamental el principal pilar, la dignidad y la autonomía de la persona para la toma de decisiones. A partir de ahí, el modelo del cuidado hubiera sido diferente. Tomas como pilar esto y a partir de ahí formas diferente, legislas diferente y construyes una sociedad diferente y un modelo de cuidados diferente.

-Más adelante añade que envejecer no es nada fácil y que hacen falta transformaciones sociales para hacer sostenible esto ¿Qué transformaciones hay que hacer?

-Continuamente veo a mi alrededor envejecer a las personas a las que cuidamos, pero también con las que trabajo, y yo misma me doy cuenta y veo los cambios físicos y soy consciente (quizás hasta los 40 no fui tan consciente de ello) y veo que no es un proceso fácil y sin embargo, es a lo que tiende la sociedad, cada vez vamos a ser más, y ¡Ojalá! Porque es todo un triunfo que vayamos envejeciendo, que vayamos alargando la vida, pero a esto hay que añadirle calidad de vida. Y para que podamos envejecer con calidad de vida tenemos que trabajar en otras líneas, apostar por esto.

Creo que aparte de los cambios formativos, de generar otros modelos de cuidados, del envejecimiento activo, debemos apostar por la tecnología, por el apoyo en los cuidados humanos. Creo que no hemos tomado esa línea y nosotros no lo vemos como una apuesta de país, donde se ve al mayor como una carga, como que económicamente son una carga, sin embargo yo veo muchísimo potencial en el envejecimiento, de desarrollo económico y de todo.

 

“El estamento del cuidado está muy jerarquizado, hay que trabajar de forma más transversal”

 

-Precisamente en uno de los capítulos de Cuidar, se queja del poco carácter innovador que tenemos en España también en los cuidados.

-A mí me ha costado y me sigue costando muchísimo introducir estas ideas. Llevo más de diez años peleando por esto y no me ha sido nada fácil. Me está costando muchísimo. He tenido que demostrar la evidencia científica del modelo que no sujeta, a través de las organizaciones, convencer a los políticos que es complicadísimo y claro, detrás de todo esto está la innovación y no se acaba de ver. Yo creo que no se está apostando.

En el momento que te dicen que cuando estás sujetando estas desprotegiendo los derechos de las personas, entonces sí somos conscientes de esto, ¡cómo es posible que esté costando tanto introducir un modelo que no sujeta! Si cuando estamos sujetando estamos atentando contra los derechos, y es evidente, ¿por qué cuesta tanto introducir las ideas que yo estoy introduciendo? que considero que son innovadoras en tanto en cuanto dan una solución a ese problema, ¿por qué cuesta tanto?, entiendo que entre otras cosas porque no es un país muy innovador.

-A que lo achaca ¿a la desidia, a la costumbre?

-Mucho a la costumbre, a la cultura paternalista del país. Para nada a que seamos maltratadores, eso lo digo en el libro, lo tengo clarísimo. Creo que es un tema de cultura de país, a la persona que cuidamos, me da igual que sea una persona mayor o de otro perfil, lo vemos desde el paternalismo, y por eso digo que hace falta desarrollo ético, porque no hemos profundizado en la autonomía del paciente. Y viéndolo desde el paternalismo, lo ves desde las necesidades del profesional, de la organización, pero para abordar un problema tienes que conocer también las necesidades de la persona que estás cuidando, y eso se nos ha atascado.

Creo que es un problema básicamente de falta de interiorización, del pilar de la dignidad y de la autonomía del paciente, y en consecuencia del excesivo paternalismo que tenemos.

Y también existe una jerarquización de los cuidados, yo abogo también por los equipos trasversales donde todos aportemos, cada uno desde su área de conocimiento. Creo que el estamento del cuidado está demasiado jerarquizado, hay demasiada pirámide, esto tiene que cambiar.

 

“Las familias muchas veces deciden desde el paternalismo superdesarrollado, sin tener en cuenta los deseos y preferencias de las personas”

 

-Sobre las familias, y su relación con los centros, usted plantea si hay que hacerlas caso si piden algo que transgreda los derechos de los cuidados Se sienten los profesionales protegidos jurídicamente?

-No nos vemos protegidos. Cuando hemos decidido los profesionales que queremos dejar de sujetar y que somos capaces de hacerlo, y se lo trasladamos a las familias, nos hemos encontrado con algunas que sí que apoyan el proceso, y otras que te impiden hacerlo, y ahí entra todo el desarrollo de las decisiones por sustitución. En estos casos, las familias deciden sin tener en cuenta los deseos o las preferencias de las personas, desde ese paternalismo superdesarrollado, sin pensar, por ejemplo, que si se sujeta a la persona, el trastorno de comportamiento va a ser mayor, y como consecuencia el paciente va a chillar más y a estar peor; y que a esta sujeción física le tendría que añadir la química, porque hay que calmar a esa persona que se ha puesto como loca por atarle, y como no consigo calmarle tengo que subir la dosis de la química hasta que llega un momento que se duerme, porque es muy difícil controlar ese límite en el que el paciente está bien, es muy complicado en el cuidado de la demencia. Entonces o bien la dosis no alcanza el nivel necesario para que deje de chillar, o bien de repente se pasa un pelín y se duerme. Y en ese momento medio dormido, le tienes que dar de comer, y entonces se atraganta y le provocamos una neumonía por aspiración.

Cuando explicas todo esto a la familia a veces no se lo cree y otras sí, pero en principio no se lo creen y dicen que hay que sujetarle, porque si no, se va a caer. Pero claro les preguntas ¿Qué preferiría tu padre estar chillando y sentirse mal con esa sujeción o correr el riesgo de caminar? Nosotros cuando dejamos de sujetar ponemos los elementos para vigilar a esa persona, pero garantía 100% de no caídas, eso no se puede dar nunca, ni siquiera con la sujeción.

Entonces ¿Qué preferiría tu padre? Cuando todo esto se lo cuentas a la familia si le falta empatía, y le sobra paternalismo y superprotección te dice “ya, pero yo no quiero que se caiga”, y ¡yo tampoco! pero tengo que dejar que viva su libertad, como vivimos todos. Cuando falta empatía, no lo ven, solo ven que se puede caer y romper la cadera, y en ocasiones es debido a que no quieren que se la rompa, y en otras ocasiones también se debe a que “no me llames que no quiero estar yendo al hospital”.

El hecho de decirle ¿que decidirías tú entre levantarte y andar o entre sentirte atado y vigilado? ¿Qué escogerías? Y siempre escogen sin sujeciones, y entonces ¿Por qué me pides que lo haga con tu padre? Pues a veces porque falta empatía y a veces por falta de conocimiento y experiencia. En ocasiones les digo a los equipos, si la familia no se lo cree el equipo tendrá que hacérselo ver. Pero cada familia es un mundo y la razón por la que te piden una sujeción o se oponen a ella, diferente. A veces son miedos excesivos, otras veces egoísmo, y otras veces otra cosa.

 

“Las familias tienen derecho a pedir que no se sujete a sus familiares, y deben hacerlo para acabar con las sujeciones, pero también hay que cambiar las leyes”

 

-¿El riesgo es un derecho?

-¡Claro! como lo vivimos todos. Todos decidimos cosas arriesgadas todos los días.

-¿Qué le diría a una familia que tiene un familiar en una residencia donde se usan sujeciones y les pide que se las quite y no lo hacen?

-Creo que hay que trabajar lógicamente para que tengamos derecho a pedir que a nuestros familiares no les sujeten, y eso tiene que estar legalmente cubierto. Creo que en ese sentido la aplicación de la ley no se interpreta como es debido de momento, entre otras cosas por el desconocimiento de los estamentos legales en relación a este modelo.

La familia puede pedir que no le sujeten, pero si el centro no sabe trabajar sin sujeciones, es muy complicado, porque puede poner en mayor riesgo a su familiar. Esto no es quitar la sujeción y ya. Para dar una cobertura de seguridad la organización tiene que saber trabajar sin sujeciones. Por mucho que quiera la familia, si el centro no sabe, puede ser incluso arriesgado para el familiar.

Ahora bien, ahí no nos podemos quedar, la familia puede exigir evidentemente que lo haga, con lo cual la organización tendrá que formarse y preparase para esto, y si no, no le va a quedar mas remedio que trasladarlo a otro centro. Creo que las familias tienen que empezar a pedirlo para que los centros se vean obligados a hacerlo, y por supuesto yo también abogo porque haya un cambio legislativo sobre esto.

-¿Recomendaría el libro a los lideres políticos, a los legisladores para que entiendan que es el cuidado?

-He intentado que el libro sea variado, donde aparezcan casos de hospital, de UCI, de demencias. Creo que en un modelo de Atención Centrado en la Persona (ACP) no caben las sujeciones, y este tiene que entrar en todos los estamentos del cuidado.

Durante años las residencias hemos tenido la imagen de ser `la hermanita pobre´ o la parte más oscura de los cuidados, pero creo que tenemos en estos momentos la oportunidad de enseñar a los demás, porque a partir del movimiento de las residencias (la ACP, no sujeciones), no solo lo que hacemos desde mi fundación, estamos enseñando a los demás. Ahora los hospitales se están moviendo en esa línea y ha nacido de ahí. Esto es bueno también decirlo, porque siempre hemos tenido una imagen negativa de las residencias, y es la oportunidad de demostrar que no, que lo estamos haciendo bien e incluso de enseñar a los demás.