• Miércoles, 23 de Enero de 2019

A LA ESPERA DEL PLAN NACIONAL

Las graves carencias en el diagnóstico y tratamiento del Alzheimer en España

Ni siquiera sabemos con certeza cuántas personas están afectadas por el Alzheimer en nuestro país, se estima que 800.000, pese a ser la principal causa de discapacidad en mayores y la segunda causa específica de muerte en España.

En España somos maestros en procrastinar, en dejar las cosas para más adelante, y así nos va. El Alzheimer es la principal causa de discapacidad en personas mayores en España, y también la patología que genera uno de los mayores gastos sociales: el coste por paciente de Alzheimer se estima que ronda entre 27.000 y 37.000 euros anuales en España.

Un reciente estudio sitúa ya al Alzheimer y a otras demencias como la segunda causa específica de muerte en España, mientras que la Organización Mundial de la Salud (OMS) señala que la demencia es el grupo de enfermedades que más han aumentado en mortalidad en los últimos años, tras haberse duplicado en los últimos quince años.

Es una enfermedad que padecen los enfermos y sus familiares, ya que el cuidado comporta problemas psicológicos, sociales, laborales y también económicos, ya que muchas de ellas (la mayoría de las cuidadoras son mujeres) se ven obligadas a renunciar a su empleo para dedicarse en exclusiva a su familiar enfermo.

El problema se agrava año a año, y para 2050 se estima que el número de enfermos se habrá duplicado y se acercará a los dos millones de personas. 

Ante el aumento imparable  del Alzheimer, en 2017 se puso el marcha el proyecto MapEA, "Mapa de la enfermedad de Alzheimer y otras demencias en España" para analizar el estado de las herramientas de planificación y organización, las actividades de prevención y detección temprana, el proceso asistencial y recursos específicos disponibles en las comunidades autónomas.

Es preciso declarar la demencia en general, y la enfermedad de Alzheimer en particular, como una prioridad sociosanitaria de primer orden

 

El grupo de trabajo estuvo formado por varios comités de expertos y profesionales del ámbito de la neurología, geriatría, psiquiatría y atención primaria, así como representantes de asociaciones de familiares de personas con Alzheimer y otras demencias.

Los resultados del estudio son contundentes. Se constata que "no ha habido una respuesta operativa y eficaz desde la administración central española ni desde las distintas CC.AA. al llamamiento del Parlamento Europeo, de la Comisión Europea y de otras organizaciones supranacionales como la Organización Mundial de la Salud, que han instado a sus países miembros a declarar la demencia en general, y la enfermedad de Alzheimer en particular, como una prioridad sociosanitaria de primer orden y a elaborar planes o estrategias específicos para la enfermedad".

Estamos a la espera del Plan Nacional de Alzhéimer, cuyo borrador ya está elaborado y que según algunas de las entidades que han participado en su realización será aprobado, si salen adelante los Presupuestos Generales que el Gobierno presentará este viernes, y que luego se deberán aprobar en el Parlamento.

Este Plan se articulará sobre cuatro ejes de actuación: 1) concienciación, sensibilización y transformación del entorno; 2) prevención, diagnóstico y tratamiento; 3) atención al cuidador familiar; y 4) investigación, innovación y conocimiento.

Se trata de un Plan de largo recorrido y que deberán implantar las comunidades autonómicas en función de sus recursos y posibilidades, y que supondría dar los primeros pasos de un largo camino para remediar la precaria situación actual en que nos encontramos, y que con seguridad seguirá así durante algunos años más. Pero ¿tenemos tanto tiempo?

Las carencias que desvela el informe

El informe MapEA señala carencias en todos los ámbitos. "Las herramientas generales y específicas de planificación y organización de la atención existentes en las distintas CC.AA. -señala el informe- son, en general, herramientas que hoy por hoy no están actualizadas, no han llegado a implantarse por falta de dotaciones presupuestarias, carecen de métodos de seguimiento o indicadores de eficacia, quedan en muchos casos restringidas al ámbito de lo sanitario o se diluyen en el contexto de planes más amplios de atención a la salud mental, las enfermedades neurodegenerativas en general o el envejecimiento. En este sentido, el estudio MapEA ha puesto de manifiesto un grado destacable de insatisfacción entre los profesionales expertos en la enfermedad y los propios usuarios con la implementación y los resultados de estas herramientas".

El estudio desvela un grado destacable de insatisfacción entre los profesionales expertos en la enfermedad y los propios usuarios

 

Existe una llamativa heterogeneidad, variabilidad geográfica y falta de equidad en cuanto a las medidas y acciones planteadas así como en las distintas herramientas y recursos generales y específicos de abordaje integral de las personas con deterioro cognitivo o demencia a lo largo del territorio español, tanto a nivel autonómico como entre las distintas áreas sanitarias.

El grado de accesibilidad de usuarios y profesionales a los medios de diagnostico y tratamiento más modernos es, a todas luces, desigual e insatisfactorio en todo el territorio. Es muy llamativa la ausencia de verdaderas unidades especializadas de diagnóstico y tratamiento dentro de la red pública de atención sociosanitaria.

La existencia de consultas monográficas es un fiel reflejo del interés, esfuerzo y dedicación de los profesionales expertos que añoran un reconocimiento y apoyo más directo y concreto por parte de las direcciones de gestión de los servicios de especialidades, hospitales y administraciones. Sin este reconocimiento y apoyo estos profesionales no pueden plantear objetivos de asistencia que alcancen a todos los usuarios de las distintas áreas sanitarias y mucho menos objetivos si quiera mínimos de actividades modernas y fructíferas de investigación, docencia y formación de otros profesionales.

Las herramientas generales y específicas existentes adolecen además de acciones y estrategias prácticas que resuelvan eficazmente la falta de coordinación entre las iniciativas sanitarias y sociales desarrolladas.

El estudio MapEA revela que, en general, se ha prestado poca atención a la puesta en marcha de programas de formación específica, tan necesarios en una patología tan peculiar como esta, que alcancen a todos los profesionales involucrados.

Se considera necesario que las sociedades científicas e instituciones como la Escuela Nacional de Sanidad o el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedad de Alzheimer y otras Demencias incrementen la generación de materiales y programas de formación de ámbito clínico y social asequibles y generalizables.

Se recomienda llevar a cabo entrenamiento en técnicas y habilidades de comunicación del diagnóstico

 

A la hora de innovar en los aspectos de formación de los profesionales los comités de expertos participantes en el estudio recomiendan llevar a cabo iniciativas de docencia destinadas al entrenamiento en técnicas y habilidades de comunicación del diagnóstico, y administración de información y asesoramiento veraces y adecuados a la persona y su núcleo familiar/cuidador durante todo el proceso de la enfermedad.

Actividades de prevención y detección temprana del deterioro cognitivo y demencia

El estudio ha recogido la inquietud de los profesionales expertos en cuanto a la puesta en marcha de actividades informativas de educación sanitaria de la población y acciones concretas dirigidas a fomentar la toma de medidas que pudieran ser preventivas en el ámbito concreto del deterioro cognitivo y la demencia. En líneas generales, no se llevan a cabo estas actividades de prevención.

No hay actividades ni estrategias de detección temprana del deterioro cognitivo y demencia, ni a nivel estatal ni autonómico

 

Tal y como resaltan los expertos de los comités participantes buena parte de las herramientas generales y específicas y guías clínicas se encuentran desactualizadas y datan de fechas anteriores al desarrollo y puesta en marcha para su utilización de los nuevos criterios de diagnóstico de las fases más incipientes de la enfermedad y sus correspondientes pruebas complementarias de diagnóstico tanto neuropsicológico como de biomarcadores. No sorprende por tanto que no estén actualmente en funcionamiento actividades ni estrategias de detección temprana del deterioro cognitivo y demencia, ni a nivel estatal ni autonómico.

El retraso en el diagnóstico se relaciona con actitudes y falta de formación de los profesionales y circunstancias relativas al funcionamiento administrativo del itinerario del paciente que se traducen en limitaciones y problemas en el reconocimiento e identificación temprana de la enfermedad y dilaciones en la derivación ágil de los pacientes.

Existe una necesidad de mejora en la coordinación entre los distintos agentes implicados: atención primaria, atención especializada, atención superespecializada (consultas monograficas o unidades de memoria) y atención sociosanitaria.

Se detecta una carencia de conocimiento, concienciación y educación de la población acerca de los síntomas iniciales de la enfermedad y la importancia medica y personal del diagnóstico temprano.

Se recomienda fomentar los programas de estilos de vida saludable y explicar a la población los beneficios que representan sobre la prevención del deterioro cognitivo.

Se recomienda desarrollar programas de prevención y detección temprana

 

Se recomienda desarrollar programas de prevención y detección temprana basados en la evidencia con objetivos realistas y presupuesto asignado, así como llevar a cabo la monitorización y evaluación de resultados tras su aplicación.

Proceso asistencial de los pacientes con deterioro cognitivo y demencia

Las peculiaridades diagnósticas y de manejo de la enfermedad obligan a recomendar la creación de equipos multidisciplinares integrados en unidades de memoria o, en su defecto, consultas monográficas debidamente equipadas que garanticen la accesibilidad de los usuarios independientemente de su contexto geográfico sanitario.

Se recomienda la toma de medidas que permitan agilizar y eliminar, en la medida de lo posible, las listas de espera existentes para mejorar el diagnóstico temprano de la enfermedad. Tales medidas se refieren a la aplicación de herramientas diagnósticas más eficaces y eficientes y la posibilidad de prescripción de pruebas complementarias de neuroimagen desde la atención primaria, así como a la agilización de la comunicacion y coordinación entre atención primaria y especializada.

Hay un consenso generalizado entre los expertos en relación a la utilidad de las nuevas pruebas diagnósticas que contrasta con su escasa utilización

 

Hay un consenso generalizado entre los expertos en relación a la utilidad de las nuevas pruebas diagnósticas de biomarcadores tanto de neuroimagen como en líquido cefalorraquídeo que contrasta con su escasa utilización. Se constata un grado no despreciable de desinformación entre los profesionales, fundamentalmente no expertos, en relación al rendimiento, normas de aplicación y uso adecuado de estas pruebas. Algunos de estos exámenes complementarios están aprobados para su uso solo en algunas comunidades y el grado de accesibilidad de los pacientes parece depender únicamente del interés concreto de algunos profesionales más que de la existencia de normas y directrices aprobadas desde las administraciones.

Se recomienda llevar a cabo una planificación terapéutica anticipada que establezca las medidas farmacológicas y no farmacológicas individualizadas y más adecuadas para cada caso, lo mas tempranamente posible desde el diagnóstico de la enfermedad y tomando en consideración al paciente, al cuidador (incluyendo la realización de su valoración y la detección de necesidades formativas, de atención y de apoyo), los profesionales sanitarios y los recursos sociosanitarios apropiados, incluyendo los aportados desde las Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer y otras demencias (AFA).

Se recomienda potenciar el tratamiento no farmacológico como parte del abordaje integral del cuidado

 

Se considera necesario facilitar el acceso al tratamiento farmacológico específico de la enfermedad cuando sea adecuado. Se aconseja revisar y unificar los criterios del visado de inspección a nivel estatal, teniendo en cuenta la experiencia acumulada con los años.

Se recomienda potenciar el tratamiento no farmacológico como parte del abordaje integral del cuidado del paciente y su cuidador. Es necesario avanzar en su implantación en todas las áreas de salud, en la redacción de guías de recursos a disposición de los profesionales y los pacientes, y en su inclusión en la investigación y en la generación de evidencias en Enfermedad de Alzheimer.

Se recomienda mejorar y potenciar los cuidados específicos en las fases de demencia avanzada incluyendo los cuidados paliativos y medidas relativas al asesoramiento en la forma de decisiones a tomar en las fases más graves y al final de la vida del paciente con demencia.

Leyendo las conclusiones y recomendaciones del informe es fácil deducir que hasta ahora las cosas no se están haciendo bien. No se diagnostica tempranamente, lo que es esencial para mantener y mejorar la calidad de vida de los pacientes, y tampoco existen líneas claras de actuación una vez diagnosticada la enfermedad.

La puesta en marcha del Plan Nacional de Alzhéimer puede significar el comienzo de un largo camino para paliar los graves déficits detectados por el informe MapEA, pero la situación requiere de actuaciones más urgentes, porque los enfermos y sus familiares no tienen tanto tiempo por delante.