• Jueves, 18 de Octubre de 2018

LOS TESTIMONIOS DE KURERE

"El Alzheimer ha vertebrado mi vida"

Me llamo Sabrina y tengo 37 años, de los cuales los últimos 25 los he vivido siendo cuidadora de un enfermo de Alzheimer. He crecido en medio de la enfermedad, que en mi seno familiar golpea a quienes se hallan en la treintena de sus vidas... ¡pero aquí estoy!

Soy educadora social, investigadora de migraciones internacionales, filóloga hispánica y cuidadora informal de familiares dependientes. He crecido en medio de la enfermedad de Alzheimer, que en mi seno familiar golpea a quienes se hallan en la treintena de sus vidas... ¡pero aquí estoy! Dispuesta a compartir mis experiencias y reflexiones sobre todo aquello que nos atormenta o nos alivia a quienes nos dedicamos a cuidar de algún familiar enfermo crónico y lo vemos consumirse día a día, inexorablemente.

Cuando tenía diez años, mi mamá empezó a mostrar los primeros signos visibles de este mal, a pesar de contar solo con 35 años. Creo recordar, incluso, que ella se convirtió en una de las primeras pacientes jóvenes diagnosticada con esta demencia en España.  Desde entonces, y durante veinte años, en mi familia todos nos convertimos en sus cuidadores, si bien, yo siempre fui una cuidadora ‘secundaria’ o de apoyo.

Cuando, en el año 2011, finalmente mi madre falleció decidimos tomárnoslo con la mayor filosofía posible y recuperar nuestras vidas personales. Sin embargo, jamás llegué a pensar que su óbito significaría un punto aparte para mí, una etapa que se terminaba, pero para dejar paso a otra similar en la cual yo, a mis 34 años, estaba destinada a ser la cuidadora principal de la familia…

Y es que tres años después del deceso de mi madre, una visita a una profesional de la neurología ponía en mi vida un nuevo diagnóstico desolador: mi hermano también padecía Alzheimer. Infelizmente, lo había heredado.

Así que, en mi larga convivencia con esta enfermedad, son muchos los episodios que he experimentado y he tenido que superar. Por mi propia experiencia puedo confirmar lo extenuante que resulta esta dolencia para los cuidadores, el gran desgaste físico, emocional y mental que supone y cuántos ‘daños colaterales’ ocasiona en la vida cotidiana de quienes nos dedicamos a la labor de atender a esta clase de enfermos. En este sentido, supongo que el famoso síndrome del cuidador quemado es inherente al rol del cuidador.

Con todo, lo más exigente para mí estriba en la gran responsabilidad que implica velar por el bienestar y la dignidad de la persona enferma, que por muy infantil o irracional que sea su comportamiento, no deja de tratarse de un adulto. Y saber actuar con diligencia y autogestión: sola, tomando decisiones rápidas y eficaces; ocupándose de la situación con la mayor celeridad posible (porque, al fin y al cabo, lidiar con la enfermedad de Alzheimer es como librar una batalla contrarreloj con el tiempo), estando siempre prevenida y alerta a problemáticas futuras.

Estas exigencias propias de una enfermedad larga, corrosiva, progresiva e incurable son las que se encargan de fomentar en los cuidadores un sentimiento de malestar integral continuo y una carga de responsabilidad y compromisos casi imposible de asumir en toda su magnitud, por mucho que se intente abarcarlo todo.  Así que no es extraño que la entrega total a esta labor tenga como consecuencia, a medio o largo plazo, en los cuidadores una tendencia a somatizar la propia dolencia de nuestro familiar enfermo, con todos los problemas que acarrea, hasta el punto de terminar sintiéndonos una extensión de su propia vida. De ahí que, si no actuamos con lucidez, los cuidadores terminamos siendo un enfermo más en el hogar.

Sin embargo, yo personalmente tengo claro que la clave para evitar que el síndrome de cuidador nos haga mella reside en la actitud que tengamos ante la enfermedad misma. Todo se reduce a aceptar que las cosas pasan inevitablemente, sí… pero cómo ellas pasan por nuestra vida depende de nosotros. En este sentido, se gana la batalla a este fatídico síndrome que tanto nos acecha al aprender a valorarnos, a cuidarnos y a no despersonalizarnos en beneficio de nuestro familiar paciente.

De hecho, en mi blog "¡Buenos días, Alzheimer!", que he comenzado a escribir mientras ejerzo de cuidadora, desde mi propia experiencia personal, hago mucho énfasis en la necesidad de ejercitar nuestra autoestima, de mantener nuestros propósitos  vigentes y en no olvidarnos de darnos un lugar y un tiempo propios.

Finalmente, convivir con una enfermedad tan limitadora y prolongada, también conlleva una lección de vida muy valiosa sobre nuestra inteligencia emocional y nuestro poder personal, a saber: nos enseña a dar lo mejor de nosotros mismos en cuanto a afectos, solidaridad y esfuerzos, aprendizajes que  podemos aplicar a todas las áreas de nuestra existencia. Y esa es nuestra recompensa.

"Nadie puede ser un cuidador excepcional si no cuida de sí mismo. Amarse y atenderse: esa es la clave de un buen cuidado."

Actualmente, después de mucho trabajo emocional y espiritual conmigo misma, me muestro muy inconformista con mi situación como cuidadora doméstica. Por eso mi intención es luchar contra la angustia y la parálisis en la vida personal del cuidador que provoca la obligación de centrar la vida al 100% en el cuidado y acompañamiento de un ser querido dependiente. No me entiendan mal: asumo con orgullo mi rol de cuidadora, porque considero que es una de las mayores pruebas de amor y solidaridad que existe, y de hecho es una decisión que he tomado de forma consciente; pero no quiero caer en el error de relegar mi propia vida personal a este rol, ni victimizarme o maldecir mi suerte por ello.

Yo no padezco Alzheimer, así que no pienso olvidarme de quién soy ni cuáles son mis sueños, anhelos y ambiciones ni tampoco quisiera ser una mera extensión de la vida de mi familiar enfermo. Despersonalizarse o anularse como persona no ha de llevar a nada bueno, ¿no les parece?

Así pues, si lo que pretendemos es obrar cuidadores de calidad, más allá de actuar con experiencia y certeza, debemos trabajar infatigablemente en sentirnos bien nosotros mismos, lo cual implica: no exigirnos más de lo que podemos dar —¡que somos unos simples mortales y la perfección no existe!—, autocuidarnos tanto como cuidamos de nuestro enfermo, perdonarnos los errores,  no perder de vista nuestros propósitos de vida, esas ilusiones que nos motivan a brillar con luz propia e iluminar a los demás, y, en definitiva, concedernos un tiempo para seguir siendo quien siempre hemos sido, que va mucho más allá de ser cuidadores.

Ya sé, parece harto complejo llegar a un equilibrio entre ambas facetas, ¿verdad? Y lo es… ¡Pero no imposible! Yo particularmente creo que la clave está en una buena organización y optimización del tiempo, en una actitud positiva y en grandes dosis de amor propio. 

Porque soy cuidadora principal de un enfermo de Alzheimer las 24 horas del día, así que puedo comprender los pesares de otras personas que atienden a un enfermo crónico, estoy convencida de que se pueden hallar múltiples formas de salir adelante, siempre y cuando seamos proactivos y aprendamos a cuidarnos tanto como cuidamos a los demás. A fin de cuentas, la vida no es tanto lo que ocurre a nuestro alrededor, sino cómo permitimos que nos afecte aquello que sucede.  ¡Esa es la clave: la actitud con que miremos lo que nos depara la vida! Y, en este sentido, no me cabe duda de que aquello que no nos mata, nos fortalece, como señala el refrán. Así que de toda esta situación adversa y oscura no nos queda más que iluminarla con nuestra presencia, nuestro poder personal y nuestras ganas de superarnos, por nosotros mismos, en primer lugar, y para servir de faro para el resto de las personas que están a nuestro alrededor.

Kurere es un proyecto que conecta a personas que están pasando o han pasado por momentos difíciles a causa de alguna enfermedad. A través de testimonios reales, las personas intercambian experiencias y sentimientos, en un espacio accesible para todos y donde es posible encontrar consuelo, información, apoyo y esperanza.