• Jueves, 13 de Diciembre de 2018

LOS TESTIMONIOS DE KURERE. EMILIE, SU ABUELA Y EL ALZHEIMER

"El Alzheimer puede borrar la memoria, pero nunca el amor que hay entre dos personas".

Emilie vivió momentos muy duros durante la enfermedad de su abuela. Pero también aprendió sobre sí misma, y vivió experiencias profundas e intensas.

Mi abuela era la mujer más cariñosa que conocí. Junto a mi abuelo eran la pareja perfecta, un modelo para todos, sólido y unido hasta el día en el cual mi abuelo se fue, demasiado rápido de un infarto... y así empezó todo. El Alzheimer llegó como si ella quisiera empezar a olvidar para no sufrir, a borrar para no llorar más. Yo soy Emilie, su nieta. Viví esta enfermedad, tan difícil cuando le toca a un ser que amamos. En mi caso, no estaba cerca en ese difícil "día día" como lo han estado mi madre y mi tía (sus dos hijas), pero si estaba presente en la distancia de mi lugar de residencia, en el sufrimiento de mi silencio y mis pensamientos.

Hubo  dos momentos especialmente difíciles y me marcaron mucho: El día en que no me reconoció por primera vez y el día en el cual me enteré que por su seguridad se tenía que trasladar a una residencia.

Ella ya no podía estar sola, a pesar de todas las ayudas a domicilio que tenía día y noche. Ese día sentí que la luz de la  casa de mis abuelos, símbolo de mi infancia y tantos recuerdos hermosos, se apagaba.

Recuerdo esos dos duros momentos como si fueran ayer, una historia que no quería que cambiase pero que me escapaba y me obligaba  a abrir los ojos sobre un futuro que no quería aceptar: “Mi abuela se iba”.

A partir de allí, mi reto fue ser capaz de comunicarme con ella, observándola, tratando de captar su difícil atención y evitando especialmente esta pregunta angustiosa... ¿Abuela Recuerdas…?".

Tanta veces me quede sin imaginación e ideas para comunicarme con ella...  Hoy si le tuviera que decir a una persona que vive lo mismo, le diría que la frustración forma parte del camino de la enfermedad, lo vive la persona, pero también la familia.  

El álbum de fotos

Un día le hice un álbum de fotos con todas las fotos de la familia con nuestros nombres debajo de cada foto y describiendo quién era el hijo, el hermana/el marido/la esposa ... Lo miró centenares de veces, no sabía si era una victoria o una coincidencia pero poco importa, ya que algo le llamaba la atención.

Hoy puedo entender que a través de esa pequeña “obsesión” de mirar siempre el álbum foto, seguían vivos sus valores. En su caso, el valor de la familia siempre ha sido importante para ella y lo seguía demostrando con esa costumbre.

Viendo que el intercambio era cada vez más difícil, la música que ella amaba la relajaba, empezó a canturrear más y más, a dormir cada vez más. Mi abuela nunca fue agresiva durante la enfermedad, siempre pensé que era porque uno de sus valores motores era el buen humor y la risa.

Un día me preguntó si quería casarme con ella y entonces me di cuenta de que ella necesitaba usar otra palabra más sencilla para expresarse. Fue en aquel momento que comprendí que con otras palabras me estaba diciendo me decía que me amaba, que le transmitía confianza y que quería estar cerca de mí. Me provoco un gran alivio ya que un vínculo seguía ahí presente, un sentimiento de confianza mutua, una comunicación que pasaba por sensaciones y emociones. Hubiese querido volver a vivir esta sensación miles de veces, para entender todo de su nuevo vocabulario pero tuve que conformarme por haberlo vivido solo en este momento.

Una llamada telefónica

Un día llegó ese momento tan difícil, esa llamada telefónica que no quería que llegara y que me hizo comprender que ya no le quedaba mucho tiempo, que había decidido marcharse. Fuimos todos, era navidad y hemos estado con ella más que nunca, y todos hemos podido acompañarla, decirle cuanto la queríamos.

En sus últimos días, la comunicación se quedó en silencio, pero sentía que nunca había comunicado con ella tanto desde ese año. Comunicábamos con su mirada enternecida tras una caricia, con esa pequeña sonrisa después de pasarle de bálsamo para los labios, este último besito tan débil antes de irse ese 24 de diciembre 2015. Por fin había entendido que el Alzheimer puede borrar la memoria pero nunca el amor que hay entre dos personas que aman.

Este testimonio es para ti abuela, para que nuestra experiencia ayude a otros nietos y sus abuelos y a ti mi familia  que ha sufrido como yo a su lado devolviéndole toda la ternura que siempre nos ha dado. 

Más tarde descubrí tras hablar de ella, algo que me hubiera gustado conocer antes. El arte terapia, una técnica que ayuda a encontrar una forma de comunicación con el paciente y sus familiares a través del dibujo. Me hubiera gustado compartirlo e intentarlo con ella.

He descubierto asociaciones y fundaciones de Alzheimer que pueden guiar, ayudar a los miembros de la familia a hacer frente a sus muchas dudas en cuanto a la enfermedad. A veces nos sentimos tan perdidos que no nos damos cuenta que no estamos solo y que es posible tener ayuda.

Si tuviera que darle un consejo a alguien que vive lo mismo le diría de buscar maneras de comunicar con la persona, que las palabras no son importantes, aceptar la enfermedad, aceptar el olvido, y buscar nuevas formas de interactuar.

Ese, es el único arrepentimiento que tengo y por eso quiero compartirlo aquí también en mi testimonio.

Kurere es un proyecto que conecta a personas que están pasando o han pasado por momentos difíciles a causa de alguna enfermedad. A través de testimonios reales, las personas intercambian experiencias y sentimientos, en un espacio accesible para todos y donde es posible encontrar consuelo, información, apoyo y esperanza.